Mały Mikołaj z Wodzisławia bez refundacji na leczenie SMA? Jego przyjaciele powiedzieli "NIE" i zorganizowali protest

Robert Lewandowski
Robert Lewandowski
Rodzina i przyjaciele Mikołaja Kubali nie mogą pogodzić się z decyzją ministerstwa
Rodzina i przyjaciele Mikołaja Kubali nie mogą pogodzić się z decyzją ministerstwa Robert Lewandowski
Najpierw duża radość, a po chwili niedowierzanie. To emocje, które towarzyszyły zarówno rodzinie jak i przyjaciołom małego Mikołaja Kubali z Wodzisławia Śląskiego, który choruje na SMA. W poniedziałek 22 sierpnia, minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że leczenie terapią genową ZolgenSMA będzie refundowane, jednak po chwili dodał, że wyłącznie dla dzieci do szóstego miesiąca życia. 26 sierpnia, Mikołaj skończy siódmy miesiąc co oznacza, że refundacja go nie obejmie. Dziś, na drodze wojewódzkiej nr 933 w Mszanie, zorganizowano z tego powodu symboliczny protest.

We wtorek 23 sierpnia, na drodze wojewódzkiej nr 933 w Mszanie, w powiecie wodzisławskim, grupa przyjaciół Mikołaja Kubali zorganizowała symboliczny protest. Chodziło między innymi o wczorajszą decyzję ministerstwa zdrowia, ale przy okazji, także o akcję edukacyjną. Uczestnikom wydarzenia pokazywano w jaki sposób nie powinno się korzystać z przejść dla pieszych na rowerze oraz jak należy robić to prawidłowo. Najważniejsze było jednak pokazanie wyrazu sprzeciwu, wobec braku refundacji leczenia, dla dzieci z SMA powyżej 6. miesiąca życia. Inicjatorem wtorkowej akcji był Grzegorz Grabowski, który wspiera małego Mikołaja.

- Dla nas to było dość duże oburzenie, dlatego też zebraliśmy się od razu do działania. Staramy się zebrać pieniądze na leczenie Mikołaja we wszelaki sposób, a tu nagle jest słuch, że lek będzie refundowany. Cieszyliśmy się z tego powodu, a tu nagle, po kilku minutach emocje opadły i pokazał się płacz. To spowodowało, że organizujemy dziś kolejną akcję. Chcemy w ten sposób zaprotestować i powiedzieć, że nie podoba nam się to co dzieje się w Polsce. To, że 26 dzieci zostanie odrzuconych z refundacji - mówi Grzegorz Grabowski, radny dzielnicy Nowe Miasto z Wodzisławia Śląskiego i inicjator lokalnych akcji społecznych.

W podobnym tonie wypowiadały się także inne osoby, które pojawiły się w Mszanie, by wspólnie wyrazić swój sprzeciw.

- Nie powinno tak być, to jest bardzo przykre. Uważam, że nie jest to właściwa decyzja rządu - mówiła pani Agnieszka z Rydułtów, która przyszła wyrazić swój sprzeciw wraz z córką Wiktorią.

Po chwili do akcji włączyli się także okoliczni mieszkańcy, którzy - jak się okazało - także znają historię małego Mikołaja. Są zbulwersowani decyzją o braku refundacji na leczenie Mikiego i innych dzieci w podobnej sytuacji.

- To bardzo dobry pomysł, żeby w ten sposób zademonstrować, że nie zgadzamy się z taką decyzją. Podzielili dzieci, co moim zdaniem jest niesprawiedliwe - mówiła jedna z mieszkanek Mszany.

Na 30 sierpnia, rodzice dzieci z SMA zaplanowali protest, który ma się odbyć w Warszawie przed Sejmem. Przyjaciele małego Mikołaja już teraz zadeklarowali, że wezmą w nim udział.

Rodzina i przyjaciele Mikołaja Kubali nie mogą pogodzić się z decyzją ministerstwa

Mały Mikołaj z Wodzisławia bez refundacji na leczenie SMA? J...

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

iPolitycznie - M. Maląg o najnowszych danych dotyczących bezrobocia

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na wodzislawslaski.naszemiasto.pl Nasze Miasto
Dodaj ogłoszenie