Na leczenie SMA u Mikołaja Kubali z Wodzisławia potrzeba jeszcze 4 mln zł. Przyjdź na jarmark świąteczny i pomóż

Barbara Kubica-Kasperzec
Barbara Kubica-Kasperzec
Mikołaj Kubala choruje na SMA. Jego rodzina zbiera środki na terapię genową
Mikołaj Kubala choruje na SMA. Jego rodzina zbiera środki na terapię genową BKK
Nie będzie w tym roku tradycyjnego, świątecznego jarmarku w Wodzisławiu Śląskim, w czasie którego na tymczasowych stoiskach, na rynku, swoje wyroby sprzedawaliby lokalni rzemieślnicy. Tegoroczna, przedświąteczna impreza, która już w najbliższą niedzielę zorganizowana zostanie w mieście - będzie miała wyjątkowy, bo charytatywny charakter.

W najbliższą niedzielę w Wodzisławiu zabrzmią największe hity zespołu Baciary, a świąteczny jarmark będzie miał niezwykły - bo charytatywny charakter. Bo w mieście, w czasie całej tej przedświątecznej bieganiny, pamięta się o niespełna rocznym Mikołaju Kubali, chłopczyku, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA, i który od miesięcy wraz z rodziną i najbliższymi zbiera pieniądze na najdroższy lek świata - tzw. terapię genową.

Przyjdź na jarmark, pomóż Mikołajowi Kubali

W tym roku zatem wodzisławianie kupując świąteczne łakocie czy ręcznie robione ozdoby mogą wesprzeć zdesperowanych rodziców w walce o zdrowie i życie ich malutkiego dziecka. - Ostatnie tygodnie, miesiące były dla nas dość ciężkie. Mikołaj coraz częściej łapał infekcje, chorował - mówi Małgorzata Kubala, mama chłopca. - Niestety, zauważyliśmy także, że przystopowała nam zbiórka pieniędzy, którą prowadzimy od 9 miesięcy. W zasadzie to nie ma się czemu dziwić, bo wielkie, letnie imprezy plenerowe już dawno się pokończyły. Po cichu liczyłam, że coś uda się uzbierać w czasie świątecznych jarmarków, które co roku są organizowane w naszym regionie, ale kiedy usłyszałam, że w tym roku w Wodzisławiu nie będzie jarmarku, postanowiłam to wykorzystać i zorganizować naszą imprezę - dodaje. A ta odbędzie się właśnie w najbliższą niedzielę.

- Wszystkich mieszkańców zapraszamy do Rodzinnego parku Rozrywki „Trzy Wzgórza”. Można pomóc Mikołajowi - reklamuje imprezę Mieczysław Kieca, prezydent Wodzisławia. Na terenie parku sporo się będzie działo! Będzie kolędowanie, sprzedaż choinek i zabawa fantowa oraz spotkanie z Mikołajem, policjantami i strażakami. Gwiazdą wieczoru będzie zespół Baciary (koncert o godzinie 12). I przede wszystkim będzie możliwość wsparcia Mikołaja.

Mikołaj choruje na SMA, potrzebuje milionów na najdroższy lek świata

Podanie terapii genowej to koszt rzędu 9 mln złotych. Obecnie na koncie chłopca na portalu siepomaga.pl jest blisko 5 mln zł. Brakuje kolejnych czterech milionów. - Połowę mamy, może teraz będzie łatwiej - liczy mama chłopca, dla której walka o zdobycie pieniędzy to niemal praca na pełnym etacie.

O tym, że Mikołaj cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, jego rodzice dowiedzieli się tuż po urodzeniu chłopca. Podobnie jak wszystkie dzieci z jego rocznika „załapał się” on na badania przesiewowe. Niemal od razu po diagnozie rodzice Mikołajka podjęli decyzję o uruchomieniu zbiórki i podjęli próbę zgromadzenia ok 9-10 mln zł na podanie tzw. terapii genowej.

Ta zbiórka musi być kontynuowana, mimo iż latem tego roku ministerstwo zdrowia ogłosiło, że będzie refundowało leczenie SMA najdroższym lekiem świata. Na refundację Mikołaj się niestety nie załapał, bo dotyczyło to dzieci do 6. miesiąca życia, a w chwili wejścia w życie nowych przepisów chłopczyk miał już skończone pół roczku. Dodatkowo refundacja nie przysługuje dzieciom, które miały podawany inny lek na SMA. A tak było w przypadku Mikołaja.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

kup najtaniej

OnePlus

OnePlus 10T 5G 16/256GB Czarny

3 381,33 zł

kup najtaniej

Apple

Apple iPhone 12 Pro 128GB Grafitowy Graphite

4 149,00 zł

kup najtaniej

Xiaomi

Xiaomi 12 5G 8/128GB Szary

2 499,00 zł

kup najtaniej

Apple

Apple iPhone 13 Pro Max 128GB Mocny Grafit

5 569,00 zł

kup najtaniej

Apple

Apple iPhone 13 Mini 128GB Alpejska zieleń

3 290,00 zł

kup najtaniej

Motorola

Motorola G62 4/128GB Szary

895,00 zł
Materiały promocyjne partnera

Nocna bitwa nad Dnieprem. Batalion Terror stoczył bój z Rosjanami

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Wróć na wodzislawslaski.naszemiasto.pl Nasze Miasto
Dodaj ogłoszenie