Na leczenie SMA u Mikołaja Kubali z Wodzisławia potrzeba jeszcze 4 mln zł. Przyjdź na jarmark świąteczny i pomóż

W najbliższą niedzielę w Wodzisławiu zabrzmią największe hity zespołu Baciary, a świąteczny jarmark będzie miał niezwykły - bo charytatywny charakter. Bo w mieście, w czasie całej tej przedświątecznej bieganiny, pamięta się o niespełna rocznym Mikołaju Kubali, chłopczyku, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA, i który od miesięcy wraz z rodziną i najbliższymi zbiera pieniądze na najdroższy lek świata - tzw. terapię genową.

W tym roku zatem wodzisławianie kupując świąteczne łakocie czy ręcznie robione ozdoby mogą wesprzeć zdesperowanych rodziców w walce o zdrowie i życie ich malutkiego dziecka. - Ostatnie tygodnie, miesiące były dla nas dość ciężkie. Mikołaj coraz częściej łapał infekcje, chorował - mówi Małgorzata Kubala, mama chłopca. - Niestety, zauważyliśmy także, że przystopowała nam zbiórka pieniędzy, którą prowadzimy od 9 miesięcy. W zasadzie to nie ma się czemu dziwić, bo wielkie, letnie imprezy plenerowe już dawno się pokończyły. Po cichu liczyłam, że coś uda się uzbierać w czasie świątecznych jarmarków, które co roku są organizowane w naszym regionie, ale kiedy usłyszałam, że w tym roku w Wodzisławiu nie będzie jarmarku, postanowiłam to wykorzystać i zorganizować naszą imprezę - dodaje. A ta odbędzie się właśnie w najbliższą niedzielę.

- Wszystkich mieszkańców zapraszamy do Rodzinnego parku Rozrywki „Trzy Wzgórza”. Można pomóc Mikołajowi - reklamuje imprezę Mieczysław Kieca, prezydent Wodzisławia. Na terenie parku sporo się będzie działo! Będzie kolędowanie, sprzedaż choinek i zabawa fantowa oraz spotkanie z Mikołajem, policjantami i strażakami. Gwiazdą wieczoru będzie zespół Baciary (koncert o godzinie 12). I przede wszystkim będzie możliwość wsparcia Mikołaja.

Podanie terapii genowej to koszt rzędu 9 mln złotych. Obecnie na koncie chłopca na portalu siepomaga.pl jest blisko 5 mln zł. Brakuje kolejnych czterech milionów. - Połowę mamy, może teraz będzie łatwiej - liczy mama chłopca, dla której walka o zdobycie pieniędzy to niemal praca na pełnym etacie.

O tym, że Mikołaj cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, jego rodzice dowiedzieli się tuż po urodzeniu chłopca. Podobnie jak wszystkie dzieci z jego rocznika „załapał się” on na badania przesiewowe. Niemal od razu po diagnozie rodzice Mikołajka podjęli decyzję o uruchomieniu zbiórki i podjęli próbę zgromadzenia ok 9-10 mln zł na podanie tzw. terapii genowej.

Ta zbiórka musi być kontynuowana, mimo iż latem tego roku ministerstwo zdrowia ogłosiło, że będzie refundowało leczenie SMA najdroższym lekiem świata. Na refundację Mikołaj się niestety nie załapał, bo dotyczyło to dzieci do 6. miesiąca życia, a w chwili wejścia w życie nowych przepisów chłopczyk miał już skończone pół roczku. Dodatkowo refundacja nie przysługuje dzieciom, które miały podawany inny lek na SMA. A tak było w przypadku Mikołaja.