Każdy dzień Oliwii wygląda bardzo podobnie. Po przebudzeniu zawsze najpierw jest inhalacja (5 - 6 minut), która powoduje kaszel. Później następuje tzw. drenaż dróg oddechowych, czyli próba wydobycia wydzieliny z płuc. A dalej ćwiczenia oddechowe i pobranie antybiotyku. Dopiero później może zasiąść do śniadania. Musi jeść wraz ze specjalnymi enzymami trawiennymi. W okolicach południa jeszcze jeden antybiotyk, a popołudniu wszystkie poranne czynności trzeba raz jeszcze powtórzyć.
Dziewczynka choruje na mukowiscydozę. To nieuleczalna choroba genetyczna. W Polsce choruje na nią około 1500 osób. To głównie dzieci i osoby młode. Mukowiscydoza powoduje wytwarzanie w organizmie chorych, gęstego lepkiego śluzu, który blokuje drogi oddechowe i niszczy płuca. Oliwia na walkę z chorobą poświęca każdego dnia kilka godzin. Cierpi, ale nie poddaje się.
Lekarze się pomylili, leczyli Oliwię na inną chorobę
Oliwia miała 3,5 roku, kiedy lekarze z Zabrza - jak wyrok - oznajmili rodzicom, że problemy powoduje mukowiscydoza (wcześniej lekarze leczyli dziecko na zupełnie inną chorobę).
- Na początku nie wiedzieliśmy zbyt wiele o mukowiscydozie. Tylko tyle, że jest niebezpieczna. Byliśmy w szoku i zrozpaczeni - wspomina Magdalena Nalepka, mama Oliwii.
Los ich nie oszczędził, lecz trzeba było szybko działać.
- Dowiedzieliśmy się, że w Rabce - Zdroju jest klinika dla dzieci chorych na mukowiscydozę. Tam lekarze, chorzy, a także ich rodziny opowiedzieli nam o tej chorobie. Dzięki temu nauczyliśmy się żyć z tą chorobą i jak z nią postępować - wtóruje Paweł Nalepka, ojciec. Teraz każdy dzień odbywa się zgodnie z wcześniej podanym "rytuałem".
Porządek burzy się gdy Oliwia dostaje ataku choroby. Gdy spada saturacja (ilość tlenu we krwi), tata pakuje dziecko w auto i szybko wiezie do Rabki - Zdroju po pomoc (kilka razy w roku). W pobliskich szpitalach nikt nie jest w stanie pomóc dziewczynce.
W Rabce - Zdroju dwa tygodnie zabiegów i staje na nogi. Oliwia na miejscu dzięki pielęgniarkom i lekarzom czuje się jak w domu, ale jak każde dziecko wolałaby spędzać ten czas z rówieśnikami na zabawach. Nie zawsze to może robić, tym bardziej, że dla niej każda nawet drobna infekcja jest niebezpieczna. Dlatego większość czasu spędza w domu. Szczególnie wtedy, gdy na zewnątrz szaleje grypa.
- Oliwia ma nauczanie domowe. Jednak kiedy jest możliwość idzie do szkoły. Wtedy jest szczęśliwa. Chętnie pomagają jej rówieśnicy, na przykład niosąc plecak - dodaje mama. Oliwia dzielnie walczy, choć sama ma chwile słabości. Już teraz Oliwia oddycha za pomocą tylko 20 procent płuc. Choroba wyniszcza także trzustkę i wątrobę. Dziecko często się męczy.
- Dlaczego nie mogę się bawić tak jak inne dzieci? Po co mi tyle leków? Kiedy będę miała nowe płuca - pyta. W takich chwilach rodzice są bezsilni. Choć zazwyczaj zbiera się na płacz, to nie mogą przy dziecku pokazać słabości. Muszą dawać przykład, jak walczyć o każdy dzień życia. Popłaczą zamknięci w pokoju czy garażu, tylko jak już dzieci śpią.
Każdy dzień to walka. Ty również możesz pomóc
Oprócz walki w domu z chorobą, rodzice muszą toczyć bój także o pieniądze. Każdy miesiąc leczenia to wydatek nawet 1,5 tys. zł. Państwo niewiele pomaga. Brakuje nawet refundacji wielu leków. Wystarczy powiedzieć, że średnia wieku chorującego na mukowiscydozę w Polsce wynosi od 20 do 22 lat, a na zachodzie jest to 36 lat!
W tej chwili jedynym ratunkiem dla Oliwii jest przeszczep płuc.- W Polsce takich zabiegów nie przeprowadza się. Jedyna na to szansa jest w klinice w Wiedniu. Jednak zanim dziecko zostanie wpisane na listę oczekujących do przeszczepu, należy uzbierać pół miliona złotych - mówią rodzice.
To kwota zdecydowanie za duża. Na koncie jest już 100 tys. zł, ale to kropla w morzu potrzeb. Zbierają pieniądze, gdzie tylko się da. Środki pochodzą z podarowanego jednego procenta podatku, zbiórek i datków. - Kwestujemy pod kościołami, podczas festynów i organizowanych przez nas imprez. Każda złotówka przybliża nas do uratowania życia naszemu dziecku - wyjaśnia Paweł Nalepka.
Ostatnia impreza odbyła się wczoraj na kąpielisku w Olzie. Zabawa trwała do późnych godzin nocnych, ale całej kwoty nadal nie udało się uzbierać.
.
Jeśli nie mogliście i nie będziecie mogli pojawić się w przyszłości na podobnych imprezach charytatywnych, to nic straconego. Zawsze można przelać pieniądze na konto fundacji: Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce - Zdroju - 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 z dopiskiem "Oliwia i Amelia Nalepka" (adres specjalnej strony internetowej www.oliwianalepka.pl).
U młodszej 2- letniej córki Magdaleny i Tomasza również wykryto mukowiscydozę. - Musimy walczyć o życie naszych dzieci. Każdy może nam w tym pomóc - mówią zdeterminowani rodzice dzieci.
ZOBACZ TEŻ: Polub nas na Facebooku i bądź na bieżąco z informacjami!
Twitter: @arek_biernat
Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?